Hoy se celebra el “Día Mundial de las Mucopolisacaridosis”, una jornada  creada en 2005 por la “National MPS Society” y que cada año, en EE.UU., busca su oficialidad formal. Ver aquí el diseño de su declaración oficial del año pasado.

mucopolisacaridosis

Las Mucopolisacaridosis, MPS, pertenecen al grupo de enfermedades Lisosomales, son hereditarias y causadas por la ausencia o la deficiente producción de las enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos (antes llamados mucopolisacáridos, de ahí el nombre de la enfermedad y del “Día de”), que son cadenas largas de azúcares presentes en cada una de nuestras células que ayudan a construir los huesos, cartílagos, tendones, córneas, la piel y el tejido conectivo, entre otros.

Las personas que padecen esta enfermedad presentan alteración la producción de alguna de las 11 enzimas requeridas para transformar estas cadenas largas y complejas en moléculas más sencillas, lo que ocasiona acumulación de estos compuestos, alterando la función normal de muchas partes del cuerpo.

Así, existen diferentes tipos que dan lugar a diferentes síndromes y enfermedades.

Al entorno de esta jornada, ayer en Valencia tuvo lugar un encuentro de familias afectadas.

mps

Al igual que lo también hoy comentado con ocasión del “VBF International Day of Awareness”, los promotores asimismo usan brazaletes y pulseras como medio de sensibilización.

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(c) Daniel Vidal. Con la tecnología de Blogger.
 
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